Associations

Alliance familiale Von Hippel-Lindau (VHL) Alliance familiale Von Hippel-Lindau (VHL) - www.vhl.org
Informations sur l'association et la maladie de Von Hippel Lindau (VHL). On y trouve des réponses aux questions fréquentes, une lettre, un livret complet sur la maladie, un journal, le calendrier des réunions, les coordonnées des centres de soins et un forum de soutien (Massachuset, USA).
Amalyste Amalyste - amalyste.free.fr
Conseils et aide aux patients victimes des syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson.
ASBL Neurofibromatose ASBL Neurofibromatose - users.swing.be/asbl.neurofibromatose/
Informations sur l'association et la maladie, forum de discussion.Belgique.
Association alopecia areata (AAA) Association alopecia areata (AAA) - orphanet.infobiogen.fr/associations/AAA/AAA.html
Informations sur la pelade et l'association: généralités, bulletin de l'association, travaux de recherche, synthèse bibliographique et conseils de maquillage.
Association de Behcet Association de Behcet - www.behcet.asso.fr
L'association B7, la maladie, informations, recherche et contacts.
Association des malades du syndrome de McCune Albright (ASSYMCAL) Association des malades du syndrome de McCune Albright (ASSYMCAL) - www.orpha.net/associations/ASSYMCAL/ASSYMCAL.html
L'association et la maladie avec ses manifestations, le diagnostic, le traitement et sa transmission.
Association des malades souffrant d'angio-oedèmes par déficit en C1 inhibiteur (AMSAO) Association des malades souffrant d'angio-oedèmes par déficit en C1 inhibiteur (AMSAO) - www.orpha.net/associations/AMSAO/AMSAO.html
La maladie, ses traitements, articles et liens
Association des sclérodermiques de France (ASF) Association des sclérodermiques de France (ASF) - perso.wanadoo.fr/site.asf/
Objectifs de l'association et informations sur la maladie.
Association Française des personnes atteintes de dermatite atopique (AFPADA) Association Française des personnes atteintes de dermatite atopique (AFPADA) - perso.wanadoo.fr/afpada/
Conseils, témoignages, réponses aux questions fréquentes et liste de diffusion.
Association française des syndromes d'Ehlers-Danlos (AFSED) Association française des syndromes d'Ehlers-Danlos (AFSED) - assoc.wanadoo.fr/ehlers.danlos/
Informations, soutien et mise en relation des familles.
Association française du Gougerot-Sjögren et des syndromes secs (A.F.G.S) Association française du Gougerot-Sjögren et des syndromes secs (A.F.G.S) - orphanet.infobiogen.fr/associations/AFGS/AFGS.html
Présentation de l'association et ressources pour les patients touchés par ce syndrome (maladie, services, recherche, droits).
Association française du lupus et autres maladies auto-immunes (AFL+) Association française du lupus et autres maladies auto-immunes (AFL+) - orphanet.infobiogen.fr/associations/AFL/AFL.html
Présentation de l'association et informations sur le lupus erythémateux et les autres maladies auto-immunes.
Association française du vitiligo Association française du vitiligo - www.afvitiligo.asso.fr
Soutien et informations des patients touchés par le vitiligo.
Association française dysplasies ectodermiques (AFDE) Association française dysplasies ectodermiques (AFDE) - perso.wanadoo.fr/afde/
Informations sur la maladie, soutien et mise en relation des familles.
Association française pour la recherche sur l'hidrosadénite (AFRH) Association française pour la recherche sur l'hidrosadénite (AFRH) - afrh.ifrance.com
Informations détaillées sur la maladie de Verneuil et forum de discussions pour les patients et les médecins .
Association française pour les Initiatives de recherche sur le mastocyte et les mastocytoses (AFIRMM) Association française pour les Initiatives de recherche sur le mastocyte et les mastocytoses (AFIRMM) - orphanet.infobiogen.fr/associations/AFIRMM/
Présentation des mastocytoses, informations sur l'association, consultations spécialisées, comparaison des signes décrits par la littérature avec ceux décrits par les patients.
Association herpès Association herpès - www.herpes.asso.fr
Prévention, recherche, information et soutien des patients.
Association histiocytose France Association histiocytose France - www.orpha.net/associations/HISTIOCYTOSE/HISTIOCYTOSE.html
Objectifs de l'association, activités, antennes régionales et comité scientifique.
Association lupus erythémateux (A.S.B.L) Association lupus erythémateux (A.S.B.L) - www.lupus-belgium.org
Ressources sur le lupus érythémateux et l'association (agenda, archives du journal L.I.E.N, informations sur la recherche, annuaire des contacts). Bruxelles.
Association lymphoedeme de Québec Association lymphoedeme de Québec - www.infolympho.icomm.ca
Informations, aide, éducation, soutien aux patients et à la recherche, Québec, Canada.
Association maladie de rendu-Osler (AMRO) Association maladie de rendu-Osler (AMRO) - orphanet.infobiogen.fr/associations/AMRO/__PP__1.html
Description de la maladie, importance du diagnostic, lassociation et ses objectifs, le conseil Scientifique et les correspondants.
Association naevi Association naevi - www.naevi.com
Association d'aide aux personnes atteintes de naevus géant congénital.
Association naevus 2000 France Europe Association naevus 2000 France Europe - naevus2000.ifrance.com
Actualités, témoignages, fiches pratiques, documentation, aide et soutien sur le naevus géant congénital
Association nationale des ichtyoses et peaux sèches pathologique (ANIPS) Association nationale des ichtyoses et peaux sèches pathologique (ANIPS) - orphanet.infobiogen.fr/associations/ANIPS/ANIPS.html
Vitrine de l'association et informations succintes sur les ichtyoses.
Association Neurofibromatoses et Recklinghausen (ANR) Association Neurofibromatoses et Recklinghausen (ANR) - www.anrfrance.org
Informations sur la maladie (NF1 et NF2) et renseignements sur l'association (animations, reportages, contacts, bulletin d'adhésion et informations institutionnelles).
Association Paulette Ghiron Bistagne contre l'amylose Association Paulette Ghiron Bistagne contre l'amylose - www.orpha.net/associations/AMYLOSE/AMYLOSE.html
Accueil, comité médical et scientifique, points forts et actions en cours. Les amyloses, les neuropathies amyloïdes héréditaires et leurs traitements.
Association pour la lutte contre le psoriasis (APLCP) Association pour la lutte contre le psoriasis (APLCP) - www.aplcp.org
Informe les patients sur la maladie, les traitements et le calendrier de l'association.
Association sclérose tubéreuse de Bourneville (ASTB) Association sclérose tubéreuse de Bourneville (ASTB) - orphanet.infobiogen.fr/associations/ASTB/ASTB.html
L' association, la maladie et son histoire, le journal de liaison, sites Américains et Canadiens, pateforme maladies rares, assocation Française des myopathies (AFM) et union nationale des associations de parents et amis de personnes handicapées mentales (UNAPEI), l'ASTB en brochure, bibliographie .
Association SOS Desmoïde (ASD) Association SOS Desmoïde (ASD) - orphanet.infobiogen.fr/associations/ASD/ASD.html#1
La maladie, le rôle de lassociation et du conseil scientifique, espace psy et projets.
Association syndrome de Marfan (ASMMA ) Association syndrome de Marfan (ASMMA ) - www.orpha.net/associations/ASMAA/ASMAA.html
  Accueil Le syndrome de Marfan, réseau de spécialistes, oeuvrer pour une vie confortable et de longue durée, le rôle des associations et du conseil scientifique de l'ASMMA
Cutis laxa internationale Cutis laxa internationale - www.orpha.net/nestasso/cutislax/fr01-Cutis_Laxa_accueil.htm
Présentation de l'association et informations sur la maladie.
Epidermolyse bulleuse association d'entraide (EBAE) Epidermolyse bulleuse association d'entraide (EBAE) - membres.lycos.fr/ebae/
Informations sur lassociation et sur les différentes formes d' épidermolyses bulleuses.
Fédération Française de la peau (FFP ) Fédération Française de la peau (FFP ) - orphanet.infobiogen.fr/associations/FFP/FFP.html
Vitrine de la fédération Française de la peau.
Genespoir-association Francaise des albinismes Genespoir-association Francaise des albinismes - www.genespoir.org
Présentation de l'association et de ses actions, informations sur les albinismes, aide aux patients et liens.
Groupe d'aide à la recherche et à l'information sur le psoriasis (GIPSO) Groupe d'aide à la recherche et à l'information sur le psoriasis (GIPSO) - gipso.netplusultra.com
Description de la maladie et des traitements, conseils pratiques, lassociation avec ses prochaines réunions et le comité scientifique
Histiocytose Langherhansienne (LCH) Histiocytose Langherhansienne (LCH) - www.lch.be
Fiche d'information sur les histiocytoses. Haasrode, Belgique.
Incontinentia pigmenti France (IPF) Incontinentia pigmenti France (IPF) - www.orpha.net/nestasso/IPF/
Présentation de la maladie, de lassociation et de ses actions, actualités et liens.
Les Enfants de la lune, association pour le xeroderma pigmentosum Les Enfants de la lune, association pour le xeroderma pigmentosum - www.orpha.net/nestasso/AXP/debut.htm
L'association, la maladie, actualités et liens.
Ligue française contre les neurofibromatoses (LFCN ) Ligue française contre les neurofibromatoses (LFCN ) - www.orpha.net/associations/LFCN/LFCN.html
Description des neurofibromatoses, l'association et liens Européens.
Lupus Canada Lupus Canada - www.lupuscanada.org
Source d'information sur le lupus erythémateux pour les patients, leur famille, leur amis et les professionnels de santé. Organismes membres du lupus Canada.
Lupus France Lupus France - www.orpha.net/nestasso/LF/
Informations sur le lupus érythémateux, ses manifestations et les traitements.
Noonan France Noonan France - groups.msn.com/noonanfrance/_homepage.msnw?pgmarket=fr-fr
Association Française du syndrome de Noonan. Informations, contacts, témoignages sur le syndrome de Noonan.
Sclérodermie Quebec Sclérodermie Quebec - www.sclerodermie-quebec.qc.ca
Vitrine permettant aux personnes souffrant de sclérodermie, d'être vues, écoutées et aidées.

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