Amis FSH - Europe - amisfsh.free.fr
Association des groupes Amitié Turner (AGAT) - www.agat-turner.org
Association européenne contre les leucodystrophies (ELA) - www.ela-asso.com
Association françaisde contre les myopathies (AFM) - Téléthon 47 - afmtelethon47.free.fr
Association française du syndrome de Marfan - www.geocities.com/vivremarfan/
European Porphyria Initiative (EPI) - www.porphyria-europe.com
Ligue française contre la neurofibromatose (LFCN) - www.chez.com/neurofibromatose/
Maladies génétiques orphelines - fr.groups.yahoo.com/group/malgenorph
Mosaiques X fragile - perso.wanadoo.fr/mosaiques-xfragile/
Ochronose alcaptonurie - membres.lycos.fr/alcaptonurieym/
Phénylcétonurie - www.pcu.ch
Porphyrie - www.porphyrie-info.com
Syndrome d'Angelman - www.angelman.ch
Syndrome de Cockayne - cockayne.free.fr
Téléthon 2003 - www.telethon.fr
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